?

Log in

No account? Create an account
стандартный

thunderozzz

Миша Грохоталкин detected...

Я устал. Но не уйду!


Previous Entry Share Next Entry
стандартный
thunderozzz

Смирение

На днях Димке исполнилось 5 лет.

Уже пять лет, как судьба посвятила меня в тайну: все мои прошлые беды и несчастия (которые я считал таковыми) - ничто, когда в карте сына есть запись диагноза: ДЦП, правосторонний гемипарез. У нас не самый тяжелый случай: не работают пальцы на правой руке, уже есть плоскостопие и светит серьёзное искривление позвоночника. Также вероятно появление эпилепсии с возрастом. С этим можно жить, бывает и хуже. Нам можно сказать повезло - с головой у Димки всё хорошо. Я бы даже сказал, что с интеллектом у сына лучше чем у меня. У него великолепная память и быстрая соображалка. Но ему  будет трудно в обществе психологически: одни будут его жалеть, другие смеяться в спину. Жалость будет искушением воспользоваться ею в корыстных целях, а несправедливая жестокость будет множить саморазрушающую ответную злобу. Сможет ли он остаться после этого добрым и честным человеком?

Я не знаю.



Никогда я не верил и не поверю, что вся эта история какой-то хитроумный план по научению меня уму-разуму. Это случайность, неудачное стечение обстоятельств. На моём месте мог оказатсья любой человек. Да, эта случайность изменила меня. Я стал смотреть на людей по-другому. Даже, если сгоряча хочется кого-то разорвать на части, всё чаще стал сдерживать ярость вопросом - а может у этого человека не всё в порядке в жизни? Может быть ему еще больше моего досталось?  А разве поймёшь и оценишь чужое горе по достоинству? А что, если моё-то совсем и не горе вовсе, а так, ерунда?

В куче коробок с подарками Димка снова выбрал железную дорогу.

Я уж думал наигрался. Ан нет. Железных дорог у нас через всю квартиру проложено пара километров, но видимо пока еще не достигнут предел насыщения. Кроме горы подарков Димке подарили велосипед. Обычный, китайский с дополнительными двумя колесами. Решили, что пора уже начинать. Он сначала обрадовлася, глаза загорелись. Но когда я поставил перед ним яркий драндулет, он заревел... Видимо, где-то уже успел посидеть, может в садике. И скорее всего навернулся, признав опыт неудачным. Он уже осознает где-то в глубине души, что неполноценен физически. Понимает, что остает в физическом развитии от сверстников, которые так лихо гоняют на самокатах и могут сами одеть рубашку. Пройдёт время, он тоже научится самостоятельно одевать рубашку одной рукой и даже, возможно, будет водить машину с автоматом. А мы с женой входим в тяжелую фазу - фазу осознания ребенком, что он инвалид и это надолго. Я не знаю как ему помочь в прохождении  этого сложного для него (да и для нас самих) периода. Но мы что-нибудь придумаем. Надеюсь, что у него хватит силы воли со временем говорить самому себе, добиваясь цели: "я могу!"

К сожалению, за пять лет у нас нет прогресса в реабилитации.

Массаж не дает достаточного эффекта, а спящие мышцы в руке не успевают за ростом костей, что еще больше усугубляет ситуацию и сводит усилия массажистов на нет. Этой зимой съездили по-знакомству к детскому нейро-хирургу в Ярославль. Хороший дядька, молодой врач, успешно практикует, возвращает детям руки и ноги. Но только тем, у кого проблема вызвана на перифирии
(например, пережаты нервы в шейных отделах при родовых травмах), а не в голове. Он с искренним сожалением констатировал, что пока еще "нанотехнологии" бессильны в таких случаях, как наш. Врачи не способны как следует покопаться в мозгах человека, чтобы разблокировать ошибочные сигналы мозга передающиеся к конечностям. И в общем-то, он похоронил нашу последнюю надежду на механическое повреждение в шейных позвонках. Хотя она все пять лет была призрачной. Однако, радует, что медицина уже научилась обходить зажатые каналы связи в хитросплетениях нервных окончаний. Видимо слухи о кончине нервных клеток сильно прувеличены. Но всё это так медлено! Прогресс должен идти быстрее!

Я требую прогресса!

А вместо этого, мы год выбивали в Администрации города-банкрота бесплатный Диспорт, который в простонародии называется Ботокс. Да, кому-то морщины на жопе надо подтянуть, а для кого-то это единственное средство снять гипертонус мышц в руке или ноге. Ампула стоит около 40 тыр, ее действия хватать должно на 3 месяца. Неделю назад нам вкололи в руку этот яд. Я ждал чуда. Но оно пока не случилось. И думаю, что не случится. Укол делали первый раз и, скорее всего, дозировка была пробная, то есть недостаточная. То есть, должного эффекта, появления которого нужно было ждать неделю, не последовало. А добрые люди подсказали, что раз мы написали жалобу в росздравнадзор (об этом наверно напишу отдельно), то нам больше халявы не светит. Но это они конечно  зря так думают. Не на тех напали.

Но это всё ерунда, бои местного значения.

Несмотря ни на что, эти 5 лет были самыми лучшими в моей жизни. Катька сейчас повторяет путь, пройденный Димкой, но конечно, она другой ребенок. Здоровые дети значительно отличаются от того, что я наблюдал раньше на примере Димки. И она своей здоровой активностью засталяет нас беспокоиться ничуть не меньше (например, за дважды разбитую губу), чем осторожный и рассудительный Димка в её годы. В начале этого текста было предложение о том, что если бы была возможность изменить свою жизнь, я не хотел бы узнать эту тайну из трёх букв - ДЦП. Я стер эти слова. И еще те, где я признавался, что слаб и хотел бы прожить другую свою жизнь в беспечном неведении. Но это неправда. Я уже привык, смирился и успокоился. Я не стал бы ничего менять. Пусть всё было, есть и будет так, как было, есть и будет. И никак иначе.

А завтра снова тренировка на велосипеде. У него уже немного получается....

promo thunderozzz february 5, 2015 15:30 117
Buy for 50 tokens
Однажды я решил, что пришло время оформить мои творческие задумки в НЕЧТО… В отличие от прямоходячих теплокровных, которые вынашивают плод 9 месяцев, я вынашивал НЕЧТО почти четыре года. И даже сейчас, когда ОНО приняло некую форму, я сам до конца не знаю, что из ЭТОГО получилось и во что…

удачи вам в борьбе за велосипед и против системы! у меня во френдах есть хороший человек с сохранным интеллектом и сильным ДЦП. в общем, тяжело и страшно, но в конце концов всё хорошо. у него 2 недели назад родился сын :)

Удачи вам! Не знала, что у вас такие хлопоты.

Спасибо! :)
Да, хлопот хватает, но большие хлопоты еще впереди...

Поздравляю, первый юбилей! Удачи, здоровья, любви и радости, много- много, чтоб на всех хватило!)))

Поздравляю малыша! Об остальном могу сказать только - ах ты ж, божемой!

Прочитала с тяжелым сердцем, а в конце слезы навернулись. Не сдавайтесь, ищите, пробуйте!
Поздравляй Диму от меня! Пусть трудности не станут препятствием, а сделают его сильным и неординарным человеком!

Да, самое главное, что бы он не сдавался... Тогда всё будет хорошо.

У меня перехватило дыхание от прочтения... Только с такими замечательными родителями Дима сможет справится со всем и пережить. Страшно, что не будет легко, но у него есть опора в виде вас, родителей.

Будем надеяться, что он справится.

Димке очень повезло с родителями)

Я тоже так считаю. :)

(Deleted comment)
Грустно все это... да еще слово это - "смирение"...
плохое слово...
от него веет безнадежностью и обреченностью...(
Удачи! Все будет хорошо!

Спасибо на добром слове.
А безнадежностью и обреченностью - скорее веет от системы нашего здравохранения...
Вместо того, чтобы заниматься исследованиями, наши правительственные скоты монополизируют рынок сбыта лекарств, которые не лечат и вбухивают деньги в PR-мегапроекты...

Поздравляю с пятилетием сына!

Держитесь и постарайтесь не зацикливаться на несправедливости мира. Не очень хочется выкладывать очень личное в деталях, но может вам будет легче, если вы будете знать, что не все так фатально плохо.

Мой мужчина в полной мере прошел через то, что вы описываете. И да, он не восстановился до конца. И да, ему приходится подстраиваться под свои особенности, но он это делает вполне успешно - ездит на велосипеде, водит машину, етс, етс, етс... И с головой все очень в порядке... не без тараканов, куда же без них, но Ph.D. по физике и очень хорошая репутация в нашей научной среде - это факт. Но, главное, я за свои четыре десятка лет не встречала человека, менее озлобленного на жизнь. У него нет недоброжелателей, я не знаю никого, кто знал бы его лично и плохо бы к нему относился. Без шуток, я не думала, что такое возможно у хомо сапиенс.

Расскажите мне в личке чуть подробнее?
Мне хочется узнать о чужом опыте.
Спасибо.

Хорошее название для поста..

поздравляю с прошедшим днем рождения Димочки!)
вы большие молодцы, что так оптимистично держитесь. Особенно мне понравились твои рассуждения на счет того, что может ваша ситуация еще цветочки по сравнению с другими несчастьями у людей...Только мудрые люди способны так рассуждать.

Хорошо,что я прочла этот твой пост. отрезвил. мне теперь очень стыдно..я стараюсь обычно не унывать по пустякам, но иногда мой разум затмевает от апатии и уныния из за проблем,которые и на долю не сравнятся с проблемами многих других, как например ваши.
пожелаю только самого лучшего вашей семье, Димке...

Спасибо!
Я рад, что мои слова были услышаны. Пусть всего несколько людей станут смотреть на этот мир чуточку с другой стороны. Этого уже достаточно, чтобы он изменился к лучшему.

Вы - молодцы! Удачи вам, сил и поменьше препятствий. С такими родителями Дима обязательно будет добрым и честным человеком.

Нашла вот такое видео:


А знаете, Михаил, я уверена, что ваш сын не вырастет злым или ущербным. Он живет в окружении любящих людей, и это куда важнее, чем все диагнозы и прогнозы. Я сейчас скажу кощунственную вещь, но я думаю, что ему очень повезло в жизни. Далеко не каждому выпадает столько любви, тепла и внимания со стороны близких.У многих ведь как? Накормлен, здоров? никто про ребенка не вспомнит до вечера. Вот они и живут как хотят,растут, как трава, ненужные своим родителям, недолюбленные, недоласканные. А ваш сын растет в полной замечательной семье. И он просто не может стать плохим человеком, потому что любовь рождает только любовь.

Да, вы правы. Я часто и сам вижу здоровых, но ненужных родителям детей. Это ужасно. :(